Leven met reuma



Toen ik in 1978 een beroep aannam naar Wilhelminadorp en Ter Valcke in Goes, had ik er nog geen idee van dat reuma op de loer lag.  Ik kreeg wel pijn in m’n rechter enkel, waardoor ik slecht ging lopen. In het ziekenhuis in Haarlem constateerde men jicht. Hiervoor kreeg ik medicijnen. Maar het ging niet over. Na de verhuizing naar Goes liet ik me onderzoeken in het ziekenhuis aldaar. De orthopaedisch chirurg stelde voor een incisie te doen in de rechter enkel en het weefsel op reuma te laten onderzoeken. De uitslag wees inderdaad reumatoïde artritis aan. Omdat er in Goes geen reumatoloog was, heb ik mij gewend tot het Acad.Ziekenhuis in Leiden, waar ik tot 1999 in behandeling ben geweest. Daarna heb ik een reumatoloog gevonden in het ziekenhuis van Rotterdam-Zuid (MCRZ).

Door deze ontwikkeling kreeg ik wel een probleem in het verpleeghuis, waar ik net begonnen was. Mij werd WAO in het vooruitzicht gesteld, maar dat wilde ik niet. Een andere optie was: in een elektrische rolstoel mijn werk gaan doen. Dit leek me niet zo vreemd voor een verpleeghuis. De rolstoel bracht je letterlijk en figuurlijk heel dicht bij de bewoners. Tot m’n pensioenleeftijd (60) in 1994 heb ik zo kunnen funktioneren. In het kerkenwerk lag dat wel anders. Daar ging mijn gebrek aan mobiliteit mij parten spelen. Als ik in het ziekenhuis Gemeenteleden ging opzoeken, moest Tilly met mij mee om de rolstoel te duwen. Ik heb toen bij de Kerk invaliditeitspensioen aangevraagd en werd zo in 1990 emeritus.

Reumatoïde artritis is een sloper. Het ene gewricht na het andere wordt aangetast. Door de ontstekingen wordt het kraakbeen vernietigd, waardoor elke beweging wordt bemoeilijkt en stekende pijnen het gevolg zijn. Je wordt aangewezen op krukken, rolstoelen, een traplift, een hoog bed met instelbaar hoofd- en voeteneind en niet te vergeten een grote automaat met oprijplaten teneinde je scootmobiel mee te kunnen nemen. Je bent eigenlijk voortdurend in de weer om nog een beetje te kunnen funktioneren. Zo heb ik onlangs een trippelstoel gekregen voor binnen ’s huis en de studeerkamer. De studeerkamer hebben we gelukkig beneden, aansluitend aan de woonkamer. Toen we in 1996 ons nieuwe huis in Barendrecht betrokken hebben we van de grote living een stuk afgehaald voor de studeerkamer. Zo heb ik maar een viertal stappen te ‘lopen’ om van de sta-op-stoel in de woonkamer naar de bureaustoel achter te computer te komen. Met de trippelstoel, die elektrisch omhoog/omlaag verstelbaar is, kan ik zittend een boek pakken zelfs van de bovenste plank in de boekenkast.

’s Zondags, als ik uitga ‘preken’, nemen we een hoge kruk mee in de auto. Daar ligt ook altijd een duw-rolstoel  en een handkruk in. Bij de kerk rijdt Tilly me naar de consistorie. Als de dienst begint, duwt een ouderling of diaken me de kerk binnen achter de Avondmaalstafel, waar ik plaats neem op mijn kruk. Twee jaar geleden kon ik nog ‘met kunst en vliegwerk’ de trap van de preekstoel op. Het is ook voor de Gemeente een hele beleving, je hoort de mensen duidelijk zuchten, maar ik word toch nog steeds weer teruggevraagd.

Share

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *