Spina Bifida, daar wordt je niet vrolijk van!

Spina bifida betekent letterlijk: in tweeën gespleten wervelkolom. Het gaat dan om een 'gat' in de rug, omdat één of meerdere wervels onvolgroeid zijn. Het vaste been is hooguit nog kraakbeen en soms zelfs dat niet eens. Het is dus een hele zwakke plek! In de medische wetenschap maakt men bij spina bifida een onderscheid tussen 'aperta' (open) en 'occulta' (verborgen). Aperta, in het geval de wervelkolom daar open is, zonder huid. Occulta, in het geval die plek wordt afgesloten door de huid, die intact gebleven is. Ook maakt men verschil tussen een 'hoge' en  een 'lage' spina, al naar gelang waar de plek zich bevindt in de wervelkolom. 'Laag' schijnt gunstiger te zijn. Bij mij ligt de plek vlak onder het centrum en het gaat daar om een drietal wervels. Het is een 'occulta', maar zichtbaar door een grote bobbel van spierweefsel, als ’t ware een natuurlijke bescherming.

Zo’n spina bifida beheerst van jongsaf aan je leven. Je moet met alles uitkijken: oppassen met kou vatten op die plek, overbelasten (niet zwaar tillen), vermoeidheid en ga zo maar door. Bij alles wat je te veel doet, wordt je gelijk afgestraft met hevige rugpijn. Eigenlijk staat die 'open rug' bij heel je levenspatroon in de weg. Tegen de rugpijn heb ik jaren lang Brufen geslikt, later ook tegen de last die reuma mij bezorgde. De laatste twee jaar slik ik geen pijnstillers meer, omdat deze een ernstige belasting vormen voor de nieren, die bij mij door het veelvuldige medicijngebruik in de loop der jaren toch al heel erg zijn achteruitgegaan (nierfunktie nog maar 40%!). Gelukkig is de pijn door het gebruik van een nieuw Reuma-medicijn 'Enbrel' de laatste tijd behoorlijk afgenomen. Toch blijft die rug zeer doen, b.v.als je geen  gemakkelijke stoel hebt of geen goed bed, als je te lang in dezelfde houding moet zitten (over staan spreken we maar helemaal niet!) of liggen. Thuis heb je alles aangepast: een sta-op-stoel en een hoog bed met stevig matras, maar bij de kinderen b.v. of op vakantie is het soms afzien.

Nee, spina bifida, daar wordt je niet vrolijk van!