Leven met Spina Bifida

De laatste tijd wordt er druk gediscussieerd over het laten sterven van baby's, die geen levenskansen zouden hebben, met name baby's met een ernstig open ruggetje. Er zijn de laatste jaren 20 aangiften gedaan van zulke ingrepen, aldus een rapport, dat nu openbaar gemaakt is. Nu zijn er in Groningen enkele hoogleraren, die daar tegenop komen. Een van hen, met een langdurige praktijk op dat gebied, zegt zelfs dat het nog nooit bij al die baby's die hij behandeld heeft bij hem is opgekomen, dat één van hen geen levenskansen zou hebben! Dat heeft me diep geraakt.

Want ik was ook eens zo’n baby, 71 jaar geleden. Gelukkig niet in een heel ernstige vorm, en laag in de rug. De rug was nog wel gesloten, maar toch: er waren 5 wervels onvolgroeid en gedeeltelijk zonder kraakbeen. De behandelende arts zag het direct, omdat er een grote bos haar groeide op die plek. Tegenwoordig zou men snel gaan opereren, maar in die tijd had men daar de kennis en de middelen nog niet toe. Dat was dus maar gewoon afwachten. In alle dingen moest voorzichtig met mij omgegaan worden. De prognoses waren niet best: als ik de puberteit zou doorkomen, zou ik een klein manneke blijven, en ik kon maar beter niet trouwen… Ik mocht zeker niet aan sport doen en zware lasten tillen. Alle grote inspanningen moest ik vermijden enz.

Het duurde lang, eer ik liep, en ik was beslist niet sloom, eerder een wildebras. Op het Gymnasium liet ik mij bij het hockeyen tussen de doelpalen zetten, omdat ik eigenlijk niet mocht sporten en best wel een stevig postuur bezat. Daar heb ik eens mijn rug zo zeer mee belast, dat ik drie maanden plat moest liggen. Daarna heb ik nog jaren met een korset gelopen. M'n leven lang heeft de rug me parten gespeeld. Toen ik reuma kreeg ging het beter met de rug, omdat ik vanwege de reuma en de pijn die dat veroorzaakte de rugpijn minder voelde. Ik ging daardoor ook "rustiger" leven. En ziedaar: ik ben er 71 jaar mee geworden en heb 3 kinderen en 7 kleinkinderen gekregen!. De drie dochters moesten tijdens de zwangerschap extra "gevolgd" worden, omdat Pa een open rug had! Ik vond dit ergerlijk. En gelukkig zijn er velen met mij, die zich daaraan storen, getuige de vele ingezonden brieven die over bovengenoemde kwestie in de kranten verschenen zijn. Alsof gehandicapten geen levenskansen zouden hebben! Wie weet, maken ze wel meer van hun leven dan de zgn. "gezonde mensen".